السؤال
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أرجو من الله ثم من أهل العون مساعدتي، وتوجيهي في موضوع ابني.
لدي طفل عمره الآن سنتان ونصف، ويعاني من مرض الصرع -شفاه الله-، بدأ المرض عندما كان عمره شهران، حيث أصبح أزرق الوجه والشفة واليدين مع تصلب في جسمه بالكامل ( وخاصة اليدين )، مع جحوظ في العينين (لكن لم يهتز أو يصب برعشة)، بعدها نام لساعات طويلة.
تكررت الحالة بعدها بأشهر دون تصلب في العضلات، علماً أن النوبة تكون دقيقة أو أقل, وعدد النوبات في السنة كانت أربع مرات فقط.
ذهبنا لعدة مستشفيات، ووصفنا الحالة، وكان العلاج موسع شعب وشراب التهاب الرئتين، والطبيب لم يشخص الحالة جيداً, لكن بعد أشهر أصيب بنوبة شديدة استمرت 5 دقائق، مع التواء اليدين وانقطاع الأكسجين عنه لدقائق, وأعطيته أكسجين عن طريق الفم فاستيقظ من النوبة، ثم ذهبت به إلى المستشفى وأجرينا أشعة للقلب وعدة فحوصات, وتعرض وقتها لعدة نوبات في المستشفى.
أخبرنا الدكتور بحالته، وقال لديه تشنج ووصف العلاج (شراب كيبرا) وأصبح يزيد الجرعة، وقد تحسن لمدة 4 أشهر, ثم عاد التشنج عندما استيقظ في الصباح، ولم يأخذ كفايته من النوم, ثم زاد الدكتور الجرعة 1ونصف من صباح ومساء، لكن يا دكتور لماذا يتشنج بعد الاستيقاظ من النوم فقط؟ علماً أنه ينام طويلاً، ويتشنج إذا تعرض للانزعاج وقت نومه؟
علماً أن الجرعة الآن 2 م صباحاً ومساء، والعلاج في الوقت المحدد، لكن ما زال حتى الآن يتشنج ويزرق جسمه دون تصلب العضلات، حيث التخطيط سليم وليس لديه شحنات.
أريد أن أخبرك أن طفلي لديه فرط في الحركة وقلة في التركيز، وكلامه ضعيف فقط يلفظ كلمة ((ماما، بابا, ونونو)) ويسرح كثيراً ويضحك بدون سبب، ونومه متقطع، لكنه ذكي من ناحية اللعب؛ حيث يركب المكعبات بشكل صحيح ويصنع منها أشكالاً ويرتب لعبة هرم الدوائر بشكل ممتاز، ويلبس الجوارب والأحذية والبنطلون والقبعة بشكل سليم من تلقاء نفسه، ويستخدم المشط لشعره ويأكل الطعام ويشرب بالكوب. وإذا أراد شيئاً يستخدم الكنب لكي يصعد فوقه، يحب قناة الأناشيد جداً.
شكراً.